TEMA 3: BUSCADORES, REVISTAS Y CITACIÓN APA

Mentxu es una mujer empadronada en San Sebastián desde hace 10 años. Tiene 65 años y le han diagnosticado demencia de tipo Alzheimer. Hasta hacia dos años se había desenvuelto bastante bien en su día a día. 

Tiene cierto deterioro cognitivo, problemas de atención, problemas de lenguaje, pérdidas de memoria y no es capaz muchas veces de orientarse. Ha tenido despistes en varias ocasiones dejando el fuego de la cocina encendido y un día no supo regresar a casa desde la tienda de alimentación a la que acude con regularidad. 

Ha perdido objetos que luego aparecen en lugares insospechados y se enfada acusando a su familia, en concreto a su hija con la qué convive, culpándola de que es ella quién los deja allí. Los episodios de confusión son cada vez mayores, su vocabulario y léxico cada vez más empobrecido y apenas duerme. Físicamente ha dado un bajón con respecto al año anterior bastante grande. 

Su hija de 45 años, que no entiende la situación por la que pasa su madre, no sabe a que atenerse con esta enfermedad. En muchas ocasiones ambas dos, manifiestan mantenerse solas en todo lo que están viviendo a pesar de que coinciden para las comidas y cenas de Mentxu.

DEMENCIA DE TIPO ALZHEIMER

En primer lugar, vamos a definir qué es la demencia de tipo Alzheimer, a partir de ahora EA. Según la revista “Cuadernos de Neuropsicología”:

La enfermedad de Alzheimer (EA), se reconoce como la enfermedad neurodegenerativa con mayor impacto a escala global dentro de todos los sistemas de salud. La EA ataca y daña severamente el Sistema Nervioso Central, produciendo alteraciones irreversibles en la función ejecutiva y en todos los procesos psicológicos superiores y motores, afectando la Calidad de Vida del paciente, desde sus etapas iniciales hasta las etapas de deterioro severo, en donde la EA, generalmente, termina con la vida de la persona que la padece. (Parra-Bolaños et al., 2014, pp. 243).

Hemos visto una definición científica de qué es la EA, pero vamos a profundizar más en otros aspectos, como en los síntomas que provoca esta enfermedad en las personas que la padecen. Según el Acta Odontológica Venezolana:

El mayor de los síntomas usualmente lo constituye una fuerte dificultad para recordar hechos y eventos, incoherencias en el lenguaje, y disfasia. Luego existe una gradual y progresiva pérdida de la memoria y de otras actividades cognitivas que terminan en la incapacidad para reconocer familiares o amigos y dificultad para llevar a cabo tareas tan simples como peinarse. Ocurre también un deterioro general de las destrezas motoras, desorientación, y cambios en la conducta que pueden resultar en actitudes inapropiadas y hasta groseras. Puede presentarse en estos pacientes; la aparición al mismo tiempo de cambios en la personalidad, delirios, cambios repentinos de estado de ánimo, depresión y problemas de conducta. (Od. Alven y Arreaza, 2007, pp. 116-119).

Algunos de estos síntomas, como los cambios de humor, el aturdimiento y desorientación, entre otros, son, en la mayoría de las ocasiones, los motivos por los que el enfermo o sus familiares deciden ir a una consulta médica. (Fernández, 2009). Según el artículo extraído de la revista de Trabajo y Acción Social, las fases de la evolución de la enfermedad, de manera esquemática, son las siguientes:

I Fase: Inicial o leve

·        Con frecuencia no se le concede importancia a los síntomas de esta fase.

·        El enfermo necesita supervisión, vigilancia, ánimo, recordatorios, etc., para poder llevar a cabo la satisfacción de las actividades básicas de la vida diaria (AVD).

II Fase: Intermedia o moderada

·        Tiene síntomas y problemas marcados que impiden realizar muchas actividades de la vida diaria.

·        El enfermo necesita ayuda parcial para la ejecución de dichas actividades. 

III Fase: Tardía o severa

·        Dependencia total, trastornos muy unidos a decaimiento físico significativo.

·        El enfermo precisa de suplencia o ayuda total para la realización de las actividades mencionadas.

·        En el enfermo de Alzheimer la sonrisa es una de las últimas manifestaciones en desaparecer. (Fernández, 2009, pp. 16).

“En el presente la EA afecta a casi 25 millones de personas alrededor del mundo, y se vislumbra con un crecimiento tan grande, que, para las próximas dos décadas, probablemente triplique esta cifra.” (Parra-Bolaños et al., 2014, pp.245). Es por eso la importancia de tener unas nociones básicas de cuál es la sintomatología de esta enfermedad, las distintas fases por las que el enfermo pasa, con lo que ello conlleva para su cuidador, de lo cuál hablaremos más adelante, y, además, también es importante saber cuáles son los factores que pueden incentivar el diagnóstico de EA, para poder, en la mayor media posible, evitarlo o retrasar la sintomatología y el deterioro. Según se expone en la revista “Cuadernos de Neuropsicología”:

La propensión a padecer de mal de Alzheimer, aumenta considerablemente con el envejecimiento, con la cercanía o parentesco respecto de algún familiar que en el pasado haya sufrido esta enfermedad. Se observa en pacientes con Alzheimer, una serie de patrones fisiológicos alterados, tales como la presión arterial alta, los que inciden en la aparición de la EA, y a ello se añade que hay reportes de casos en donde se correlaciona al mal de Alzheimer con lesiones craneoencefálicas leves, las cuales podrían afectar o incrementar las posibilidades de aparición de la EA. Así como el tabaquismo, los alimentos ricos en grasas, o variantes en familias con rasgos endógenos o monoparentales, son posibles factores. (Parra-Bolaños et al., 2014, pp. 245-246).

 

PERSONA ENFERMA DE ALZHEIMER, CUIDADOR PRINCIPAL Y/O FAMILIA

Una vez tenemos las nociones básicas de la EA, procedemos a hacer una fundamentación de lo que conlleva esta enfermedad a nivel personal y social, tanto como para el enfermo, como para su cuidador principal. Para ello, he extraído del artículo “El Trabajo Social Sanitario con las familias de los enfermos de Alzheimer”, las ideas fundamentales que aporta la autora bajo su experiencia personal como cuidadora de su madre enferma, además desde un punto de vista profesional, como trabajadora social.

Primero vamos a abordar los cambios en los roles en la vida familiar. La autora Emilia Fernández nos dice que la experiencia vivida acompañando a su madre durante cinco años en el proceso de su enfermedad le enseñó lo siguiente:

Que había que estar muy informado sobre la evolución de la misma; que el lugar que su madre había ocupado en la familia iba quedando vacío, mientras que el rol que había representado y la función que había desempeñado en ella iban dejando de existir paulatinamente; que sus relaciones sociales, con la familia y con los vecinos se iban deteriorando, debido a sus dificultades de comunicación, y, consecuentemente, se sentía impedida para expresar sus necesidades y pedirles apoyo en el momento de su vida en que más lo necesitaba. (Fernández, 2009, pp. 17).

Como se dice anteriormente, las relaciones sociales del enfermo se desgastan, principalmente, debido a las nuevas dificultades a las que se enfrenta en la comunicación. Además, la sintomatología de esta enfermedad como los cambios de humor, la falta de precisión, el aturdimiento o los errores en la repetición, entre otros, desemboca en una desgana para el autocuidado personal, la autoestima disminuye y aumenta la tristeza. (Fernández, 2009).

En torno a la persona con EA, suele haber una persona que asume el papel de cuidador principal. Según se expone en la Revista Farmacéuticos Comunitarios:

El cuidado al enfermo de Alzheimer se realiza a través de la estructura informal, mayoritariamente en el ámbito familiar. Los cuidadores informales familiares de los enfermos de Alzheimer viven junto al enfermo a lo largo de todas las fases de la enfermedad y sufren en primera persona el deterioro progresivo e irreversible de su familiar, lo cual tiene un considerable coste en su propio bienestar. El cuidado diario de un familiar enfermo de Alzheimer supondrá un estrés emocional y físico importante para el cuidador. El resultado puede desembocar en un intenso sentimiento de sobrecarga y conducir a diversas psicopatologías como depresión, ansiedad, agresividad, etc., que a su vez pueden redundar en una merma en la calidad de la atención al EA. (Vérez et al., 2015, pp.33).

Se debe tener en cuenta que el cuidador principal también tiene que conciliar su vida personal y laboral, además del rol de cuidador, en la que la mayoría de ocasiones, éste se ejerce por mujeres. Cabe destacar también, la importancia del deterioro que sufre la familia, pues cuando el enfermo se vuelve dependiente se reestructura de nuevo, adoptando roles y desempeñando funciones, que hasta entonces habían sido propias de las personas, además de las limitaciones de las relaciones sociales y el esfuerzo económico que supone prestar la atención necesaria al familiar enfermo. (Fernández, 2009).

 

SOLEDAD NO DESEADA

Es evidente la complejidad de las situaciones de personas enfermas de Alzheimer y sus cuidadores o familias. Con todo lo expuesto anteriormente podemos entender mejor por qué Mentxu y su hija manifiestan sentirse solas, pues la persona enferma suele manifestar tristeza y cambios de humor o personalidad; y, por otra parte, el cuidador principal, en este caso su hija, se encuentra sobrecargada y triste por la nueva situación. Profundizaremos un poco más en este tema para entender cuál es el proceso por el que están pasando.

La soledad no deseada muchas veces se asocia únicamente al factor de la edad, en este caso, vemos como tanto Mentxu de 65 años, y su hija de 45, se sienten solas, principalmente por el factor de la EA. Si bien es cierto que las personas mayores tienen un elevado riesgo de padecer este sentimiento debido a que están más expuestas a que sus relaciones sociales disminuyan, los roles asociados a la jubilación, el deterioro de la salud, o la disminución de los ingresos económicos (Campo et al., 2021), se debe prestar atención a las causas de la soledad en igual medida, o incluso mayor medida, de la hija, pues siendo ella la cuidadora principal es importante que física y mentalmente se encuentre bien.

Se debe entender al cuidador desde un carácter multidimensional, entendiendo sus necesidades tanto desde un nivel de recursos básicos, como desde un punto de vista social, pues las personas somos seres bio-psico-sociales.

Dentro de las necesidades que con más frecuencia presentan los cuidadores podemos encontrar el disponer de tiempo libre, lo cual se convierte en casi una utopía por lo que no hay espacio para el ocio, la recreación y el contacto con la sociedad, convirtiéndose esto en una insuficiencia vital, es por ello que se olvidan de sí mismos, dando paso al cuidado de otros. (Nájera et al., 2021).

Esto nos lleva a pensar que la soledad de su hija se debe al deterioro de sus relaciones sociales debido al tiempo que le tiene que dedicar a su madre. Pero, además tenemos que tener en cuenta que madre-hija, se sientes solas aún estando juntas.

Encontramos esta explicación a lo mencionado anteriormente en el Artículo de Investigación “Percepción de Soledad en la Mujer”, extraído El Ágora:

La soledad no es simplemente la falta de relaciones sociales (o de apoyo social), sino que se trata de una experiencia que sobreviene a la persona cuando ésta percibe la ausencia de un tipo muy específico de relación, estrechamente vinculado a la persona, o fuente que hace posible esa relación o suministra el apoyo social. (Zapata y Arredondo, 2012, pp. 144).

Como conclusión a este apartado, extraemos que la soledad no deseada no sólo se debe al factor de la edad, si no que se debe entender desde un punto de vista interseccional; se debe tener en cuenta al cuidador con un carácter multidimensional y atender la necesidad de su tiempo libre para no aumentar la sensación de soledad no deseada; y además, en el caso de Mentxu y su hija, se sienten solas entre ellas pues la situación de Alzheimer a ocasionado un deterioro en su relación como madre hija,  la cual contaba con un fuerte vínculo que se ha visto comprometido a raíz de la enfermedad.

 

ABORDAJE DE LA SITUACIÓN (CONTEXTO DE LA EA EN ESPAÑA)

Es necesario prestar atención a las necesidades del enfermo y su familia o cuidador principal para poder, desde las instituciones públicas y privadas, asegurar la cobertura de éstas, en la medida de lo posible, y potenciar el menor impacto posible en sus vidas.

La Confederación Española de Alzheimer expone lo siguiente a cerca de la atención al cuidador principal:

Una atención integral del cuidador debe contemplar múltiples acciones: programa de acogida, sesiones informativas, formación teórica y práctica, asesoramiento, soporte emocional, adecuación de recursos, tratamiento farmacológico si lo precisa y acompañamiento a lo largo de todo el proceso. La relación entre el tercer sector y la administración pública debe ser amplia, con un diálogo continuo que favorezca el intercambio de conocimientos tanto sobre necesidades como propuestas de colaboración. (CEAFA, 2011).

Tras habernos fundamentado acerca de la situación, que al igual que Mentxu y su hija, son muchas las personas que la viven en España, podemos entender cual es el proceso de la enfermedad, su sintomatología, factores, fases, etc.; a qué cambios y dificultades se enfrenta la familia; cómo afecta al cuidador principal, física y mentalmente; y ahora vemos la importancia de una atención integral a estas familias para poder hacer frente a esta situación tan complicada.

Para abordar este apartado vamos a comentar a modo resumen el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023):

El abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. En este sentido y, teniendo en cuenta los diversos sectores de la población que se ven afectados directa o indirectamente por la enfermedad, así como su complejidad, el “Plan de acción mundial sobre la respuesta de salud pública a la demencia de la OMS” (aprobado el 29 de mayo de 2017) insta a los Estados a disponer de políticas, estrategias, planes o marcos nacionales para abordar esta prioridad de salud pública. Y ello desde un enfoque de salud pública en el que participe, además del Gobierno, todas las partes interesadas. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019).

A nivel estatal esta iniciativa busca abordar el impacto de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Sus objetivos generales son:

• Transformar los sistemas de protección social para adaptarse a las necesidades de las personas con Alzhéimer y sus cuidadores.
• Reducir el impacto de la enfermedad y favorecer el mantenimiento de las personas en su entorno.

Los ejes de actuación son:

• Sensibilización y Concienciación: crear conciencia sobre la EA.
• Atención centrada en la persona: prevención, diagnóstico y tratamiento.
• Derechos y Dignidad: garantizar la ética y la dignidad de las personas afectadas.
• Investigación e Innovación: fomentar la investigación y el conocimiento.

En resumen, el plan busca abordar la EA desde múltiples perspectivas y mejorar la atención y el apoyo a las personas afectadas. (Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019).

  

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Aldana, G., & Guarino, L. R. (2012). Sobrecarga, afrontamiento y salud en cuidadoras de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Summa psicológica UST, 9(1), 5-14. Relación entre ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con demencia tipo alzheimer por mutación e280a en presenilina 1 - Dialnet (unirioja.es)

Campo, M. V., Herrmann, B., Di Virgilio, E., Angelillo, M. R. (2021). La soledad no deseada. una aproximación cuantitativa sobre el sentimiento de soledad en las personas mayores de 65 años residentes en CABA, 2020. Argumentos. Revista de crítica social 23, 205-239. La soledad no deseada. Una aproximación cuantitativa sobre el sentimiento de soledad en las personas mayores de 65 años residentes en CABA, 2020 - Dialnet (unirioja.es)

Confederación Española de Alzheimer (2011). Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias - Publicaciones - CEAFA

Fernández, E. (2009). El trabajo social sanitario con las familias de los enfermos de Alzheimer. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo y acción social, 45, p. 13-38. El trabajo social sanitario con las familias de los enfermos de alzheimer - Dialnet (unirioja.es)

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. (2019). Plan Integral de Alzheimer. Plan_Integral_Alhzeimer_Octubre_2019.pdf (sanidad.gob.es)

Nájera, C. P., Echemendía, L. D., Cabrera, C. X. C., Castañeda, B. R. L., & Torres, C. J. C. C. (2021). El cuidador del adulto mayor: mirada en tiempos de Covid-19. Vox Juris, 39(1), 39-54. El cuidador del adulto mayor: mirada en tiempos de Covid-19 - Dialnet (unirioja.es)

Od. Alven, Jesús A, & Arreaza, Indriago. (2007). Enfermedad de Alzheimer: consideraciones odontológicas. Acta Odontológica Venezolana, 45(1), 116-119. Recuperado en 25 de marzo de 2024, de http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0001-63652007000100023&lng=es&tlng=es.

Parra-Bolaños, N., Fernández-Medina, J. M., & Martinez-Restrepo, Ó. A.  (2014). Funciones neurobiologías y neuropsicológicas afectadas en pacientes con Enfermedad de Alzheimer: Implicaciones y consecuencias en la Calidad de Vida. Cuadernos de Neuropsicología / Panamerican Journal of Neuropsychology, 8(2), 242-265. http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=439643138007

Vérez N., Andrés N.F., Fornos J.A., Andrés J.C., Mera R, Ríos M. (2015) Sobrecarga, psicopatologías y relación con el farmacéutico comunitario en cuidadores informales de enfermos de Alzheimer. Farmacéuticos Comunitarios, 30;7(1), 32-27. Doi: 10.5672/FC.2173-9218.(2015/Vol7).001.05

Zapata, P. C. R., & Arredondo, N. H. L. (2012). Percepción de soledad en la mujer. El Ágora USB, 12(1), 143-164. PERCEPCIÓN DE SOLEDAD EN LA MUJER (redalyc.org)